Schmetterlingskrankheit

Von der Tapferkeit eines Schmetterlingskindes

Daniel Masutt aus Greimerath hat die Schmetterlingskrankheit. Nur wenige Dinge kann der 20-Jährige, der auf den Rollstuhl angewiesen ist, ohne Hilfe tun. Sein Hobby Angeln gehört dazu. FOTO: Iris Maria Maurer

Greimerath. Der 20-jährige Daniel Masutt und seine Mutter meistern ein schweres Leben mit einer seltenen Krankheit. Ein Besuch in Greimerath.

Die Besucherin denkt nicht nach, sie nimmt sie einfach, diese Hand. Sie ist rau und gekrümmt, sie ist ungewöhnlich klein, sie fühlt sich total fremd an. Daniel Masutt (20) streckt sie zur Begrüßung so schnell und selbstverständlich aus, dass jede Schrecksekunde ein menschlicher Abgrund wäre. Stattdessen weicht sofort jede Beklommenheit, denn man steckt schon mittendrin in Daniels Masutts Normalität. Auch wenn hier gar nichts normal ist, weder sein bandagierter Körper noch die durch Verwachsungen geknickten Beine, die ihn nur mühsam von der Couch bis zum Esstisch tragen. Dort zerlegt der junge Mann in einer zeitlupenartigen Prozedur ein Blätterteig-Teilchen, nur Krümel wandern in den Mund. Denn es gilt, die auf zwölf Millimeter verengte Speiseröhre zu schonen; einmal im Jahr wird sie in der Klinik geweitet. Daniel Masutt trägt eine PEG-Sonde, um flüssige Nahrung zuzuführen. Die permanente Wundheilung erfordert bis zu 3000 Kilokalorien am Tag. „Mein Körper ist ein Brennofen“, sagt er. Seine Mutter wird ihm während des Gesprächs Blut aus dem Augenwinkel wischen und Morphin und Novalgin über die Sonde in den Magen spritzen. Man nimmt es kaum mehr wahr. So ist das eben, wenn man ein Schmetterlingskind besucht.

Masutt hat seit seiner Geburt einen grausamen Gefährten mit einem sanften Namen – Schmetterlingskrankheit. Ein zynischer Vergleich, wenn Menschenhaut so leicht verletzlich ist wie Schmetterlingsflügel, wenn sie durch kleinste Reibung zerreißt und den Körper in eine einzige flammende, pochende Wunde verwandelt. Schmerzen sind das Grundrauschen in Daniel Masutts Leben, da hat es wenig Sinn, großes Aufhebens davon zu machen. Der 20-Jährige berichtet außerordentlich offen, ja cool über seinen Alltag im „Kaff“, wie er es nennt: Greimerath, eine Gegend im Landkreis Trier-Saarburg, in der jeden Isolationsängste überfallen. Dafür muss man keineswegs so krank sein wie Masutt.

Auf der Rückfahrt der Reporterin werden sich vor allem die Leerstellen der Unterhaltung nach oben fräsen. All das, was Masutt nicht erzählt hat, und wonach man gar nicht erst fragte. Wie er sich fühlt, wenn Menschen Berührungen ausweichen, weil sie die offenen Wunden für ansteckend halten. Man weiß auch nicht, ob Masutt, dessen verschmitzte Art das Gespräch so mühelos, so amüsant erscheinen lässt, nicht doch mal traurig ist, und warum er keinen Vorwurf übrig hat für die beiden Kumpels, die ihn seit seiner Kindheit begleiten, und jetzt, da sie dank Führerschein die Welt erobern, immer weniger Zeit für ihn haben. Ist doch klar, sagt Masutt in dem ihm eigenen lapidaren Stil, sein Rollstuhl passe halt nicht ins Auto. Illusionen, Träume? Die Krankheit hat aus einem jungen Mann einen altklugen Realisten gemacht. Daran schluckt man vielleicht am schwersten.

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